We zijn gestart!
Wat kunnen we betekenen voor mensen met chronische afasie?
Op 1 februari 2021 ging COPACA officieel van start. Een heuglijk moment waar ik lang naar heb uitgekeken. Al een paar jaar wilde ik graag aan de slag met het thema communicatieve vaardigheid bij mensen met chronische afasie. Nu is het dan eindelijk zover. Het allermooiste aan dit project? Dat ik het mag uitvoeren met de mensen om wie het draait: mensen met afasie zelf, hun naasten en hun behandelaren. En uiteraard mijn fijne collega's Heleen, Mirella en Miranda.
Afasie
Mensen die door afasie worden getroffen, kunnen van de ene op de andere dag niet meer communiceren zoals ze dat willen en gewend zijn. Aangezien taal het belangrijkste instrument is voor sociale participatie, heeft afasie desastreuze gevolgen.
Ga maar na hoe je eigenwaarde, identiteit en dagelijks functioneren worden beïnvloed als je plots niet meer op woorden kunt komen en geen grammaticale zinnen meer kunt formuleren.
Impact
Uit een onderzoek waarin 75 verschillende aandoeningen en condities met elkaar werden vergeleken, bleek dat afasie van al deze omstandigheden de grootste negatieve impact heeft op kwaliteit van leven. Hiermee eindigde afasie boven kanker en de ziekte van Alzheimer.
Geen wonder dat zoveel mensen met afasie depressief raken.
Afasie komt vaker voor dan veel mensen denken – 1 op de 250 mensen wordt erdoor getroffen. Ervan uitgaande dat we steeds ouder worden, zal dit aantal alleen maar stijgen.
"Talig plafond" - en dan?
Uit onderzoek blijkt dat mensen met afasie na een aantal maanden (3 tot 6, hierover verschillen de meningen) hun ‘talig plafond’ bereiken. Het spontaan herstel is achter de rug, de logopedie gericht op de specifieke stoornis wordt afgerond en mensen moeten met hun resterende beperkingen leren leven. Ga er maar aan staan.
We zitten hier dus met een maatschappelijk belangrijk vraagstuk: Wat kunnen we betekenen voor deze mensen met afasie in de chronische fase?
Uitdagende vragen
Een veelvuldig geciteerde uitspraak is dat 'sommige mensen met afasie beter kunnen communiceren dan praten' (Holland, 1977). Hoewel deze observatie door veel onderzoekers en behandelaren wordt onderschreven, is er maar weinig bekend over hoe dit precies zit. Hoe komt het dat twee mensen met vergelijkbare moeilijkheden met taal onderling zo kunnen verschillen in hun communicatieve vaardigheid?
We weten al dat het gebruik van gebaren een belangrijke rol speelt. Maar hoe zit het met lichaamshouding, beweging, blikrichting, intonatie, gezichtsuitdrukking en andere niet-talige vormen van communicatie? En wat is de rol van de gesprekspartner? Wat en in hoeverre maakt het uit hoe goed je iemand kent? Wat is de invloed van het aantal gesprekspartners? En de setting waarin een gesprek plaatsvindt?
Innovatieve aanpak
Om dit soort vragen te beantwoorden, heeft het weinig zin om te kijken naar gesprekken in een klinische setting. En toch is dat wat er vaak gebeurt. In een revalidatiecentrum of andere medische omgeving wordt iemand met afasie geïnterviewd door een onderzoeker. De vragen staan vast om ervoor te zorgen dat het gespreksmateriaal aan vooraf vastgestelde voorwaarden voldoet. De onderzoeker praat zo weinig mogelijk zodat goed onderzocht kan worden wat degene met afasie wel en niet zelfstandig kan vertellen. Alleen de uitgeschreven transcripten van het gesprek worden geanalyseerd. Dit betekent dat niet-talige of zogenaamde paralinguïstische kenmerken (zoals intonatie en spreeksnelheid) worden genegeerd.
Deze aanpak is geschikt om gestandaardiseerd en dus vergelijkbaar materiaal te krijgen, maar wat betekenen zulke gegevens voor de praktijk? Heel weinig. Bovendien doen we de sprekers met afasie tekort door te doen alsof niet-talige vormen van communicatie er niet toe doen.
Communicatieve vaardigheid in alledaagse interactie
Daarom gaan we in dit onderzoek werken met alledaagse interactie. 'Echte' gesprekken tussen 'echte' mensen. Video's in plaats van uitgeschreven gesprekken. Uiteraard brengt dit soort materiaal allerlei uitdagingen met zich mee. De analyses zijn ingewikkelder, je kunt materiaal minder eenvoudig vergelijken. Toch is dit de enige manier om zinnige uitspraken te doen over wat er 'in het echt' gebeurt.
Participatief actieonderzoek
Nagaan wat 'alledaagse interactie' voor mensen met afasie precies inhoudt, is dan ook een eerste belangrijke vraag binnen COPACA. En wie kunnen deze vraag beter beantwoorden dan ervaringsdeskundigen, hun naasten en de behandelaren die met de te ontwikkelen materialen aan de slag kunnen?
Niet toevallig is de aanpak van COPACA participatief actieonderzoek. Onderzoek dat we samen uitvoeren en dat actie teweegbrengt. Samen bedenken we hoe we het onderzoek gaan uitvoeren, verdelen we rollen en taken, verzamelen en analyseren we gegevens, maken we een vertaalslag naar behandelmateriaal en zorgen we ervoor dat de resultaten en nieuwe materialen bekendheid krijgen.
Ik heb er zin in!
